LEVENT BÜLBÜL, KÜÇÜK DENİZ’E SES VERDİ


Milliyetçi Hareket Partisi (MHP) Sakarya Milletvekili Muhammet Levent Bülbül, Duchenne Kas Hastalığı ile mücadeleyi Meclis gündemine taşıyacak.

MHP Sakarya Milletvekili Muhammet Levent Bülbül, Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Sakarya Temsilcisi Gülcan Sezer’i ve ailesini ziyaret etti. Ziyarette oğlu Deniz gibi birçok hastanın olduğunu belirten Gülcan Sezer şunları aktardı; Duchenne Müsküler Kas Distrofisi hastalığı erkek çocuklarında görülen genetik, hayatı tehdit eden bir kas hastalığıdır. Ülkemizde yaklaşık olarak 5 binden fazla çocuk bu hastalıktan muzdarip. 2 yaşlarında yürümede, zıplamada, koşmada ve merdiven çıkmada zorluk şeklinde belirti vermeye başlayan bu hastalık 6 yaşlarında çocukların parmak ucunda yürümelerine sebep olur. 11-12 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olurlar. Genellikle de eriyen gelişmeyen kaslar nedeniyle kalp veya iç organ yetmezlikleri yüzünden 18 yaşlarında maalesef dünyaya gözlerini dünyaya yumuyorlar. Şu an hastalığın bir tedavisi yok. 1.5 -2 yıla kadar gen terapileri çalışmaları yurt dışında tamamlanacak ancak tedaviden yararlanmak maliyeti yüzünden mümkün olmayacak. Bu nedenle biz kas hastası aileler çocuklarımız için kas hastalıkları tedavi merkezi açılması için devletimize sesleniyoruz. Açılan hastanede uzman ekiple olası tedavileri burada geliştirip çocuklarımıza umut ve çare olabiliriz.”
MECLİS'E TAŞIYACAK
Açıklamaları dinleyen Milletvekili Bülbül, konuyu Ankara’da en yetkili makamlara ulaştırma noktasında çalışmalar yapacağını, konuyu Meclis gündemine taşıyacağını söyledi. Deniz’in sağlık durumu hakkında ayrıntılı bilgi alan Bülbül, Deniz ve diğer tüm çocuklar için devletimizin gerekli çalışmaları başlatması için partimizin ve meclisimizin ilgili tüm birimleri ile görüşeceğini belirtti.
Adapazarı AKM önünde, 7 Eylül Cuma günü ‘Dünya Duchenne Farkındalık’ gününde hastalığa dikkat çekmek amacıyla bir etkinlik düzenlenmişti.

13 Eylül 2018 , Perşembe

Haberin Fotoğrafları

YASAL UYARI:Haber portalımız 5846 sayılı Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na uygun olarak yayınlanmaktadır Yayınlanan fotoğrafların yeniden yayımı ve herhangi bir ortamda basılması, önceden yazılı izin gerektirir. Portalımızda yayınlanan haberler ise, kaynak gösterilmek ve portalımızın ilgili sayfasına link verilmek koşuluyla yeniden yayınlanabilir.
  1. GÜNDEM
  2. YAŞAM
  3. KÜLTÜR
  4. TEKNOLOJİ
  5. SPOR
  6. EĞİTİM
  7. EKONOMİ
  8. SİYASET
  9. DÜNYA
  10. SAĞLIK
  11. MEDYA

 

 

 


YAZARLAR

Zeki AYDINTEPE

YİNE HASARLI OKUL TARTIŞMASI

Çok Okunanlar
  1. Bugün
  2. Dün

Arşivde Tarihe Göre Arama Yap

Arşivde Ara