DMD HASTALARINA UMUT VE ÇARE OLUN!


7 Eylül Dünya Farkındalık Günü nedeniyle Duchenne Müsküler Kas Distrofisi hastalığına (DMD) dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak amacıyla Duchenne Müsküler Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği yarın Adapazarı AKM önünde saat 17.00’de etkinlik düzenlenece

ÖLÜMCÜL KAS HASTALIĞI DMS NEDİR?
Duchenne Müsküler Kas Distrofisi hastalığı erkek çocuklarında görülen genetik, ölümcül bir kas hastalığıdır. Ülkemizde yaklaşık olarak 5 binden fazla çocuk bu hastalıktan muzdarip. 2 yaşlarında yürümede, zıplamada, koşmada ve merdiven çıkmada zorluk şeklinde belirti vermeye başlayan bu hastalık 6 yaşlarında çocukların parmak ucunda yürümelerine sebep olur, 11-12 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olurlar. Genellikle de eriyen gelişmeyen kaslar nedeniyle kalp veya iç organ yetmezlikleri yüzünden 18 yaşlarında maalesef dünyaya gözlerini dünyaya yumuyorlar.
Günümüzde DMD’nin kesin tedavisi yok. Ancak fizyoterapi uygulamaları, cihazlama ve steroid tedavisi sonucu çocukların yürüme yeteneklerini daha uzun süre (ortalama 2-3 yıl daha fazla) devam ettirdikleri ve yaşam kalitelerinin daha iyileştiği bilinmektedir.

MÜCADELEMİZİ SÜRDÜRÜYORUZ
Kardeşi ve iki kuzenini bu hastalık nedeniyle kaybeden, Duchenne Müsküler Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Sakarya Temsicisi Gülcan Sezer, 4 yaşındaki oğluna da aynı hastalığın teşhisi kondu.
Günümüzde kesin tedavisi olmayan DMD hastalığı ile mücadele adına farkındalık çalışmalarını sürdüren Gülcan Sezer, düzenleyecekleri etkinlikle toplumu bu hastalığa karşı bilinçlendirme ve farkındalık oluşturma mücadelesinde olduklarını söyledi.

HASTALIĞIN İÇİNDE
DMD ile Mücadele Derneği Temsilcisi Gülcan Sezer, “Bu hastalık nedeniyle kardeşimi ve iki kuzenimi kaybettim, şu an 4 yaşındaki oğluma da aynı teşhis konuldu. Ancak biz dernekteki aileler olarak Türkiye’nin 4 bir yanında mücadeleyi elden bırakmıyoruz. Şu an hastalığın bir tedavisi yok. 1.5 -2 yıla kadar gen terapileri çalışmaları yurt dışında tamamlanacak ancak tedaviden yararlanmak maliyeti yüzünden mümkün olmayacak” dedi.

‘TEDAVİ MERKEZİ AÇILMALI’
Bu hastalıkla ilgili çocuklara umut ve çare olma yolunda yetkillere seslenen Sezer, “Bu nedenle biz kas hastası aileler çocuklarımız için Kas hastalıkları tedavi merkezi açılması için devletimize sesleniyoruz. Açılan hastanede çalışacak uzman ekiple olası tedavileri burada geliştirip çocuklarımıza umut ve çare olabiliriz. Tüm bu sebeplerden ötürü 7 Eylül günü Dünya Duchenne Farkındalık gününde Sakarya’da Akm önünde 17.00 da etkinlik düzenliyoruz. Kas hastası yakını olsun veya olmasın halkımızı destek için bekliyoruz” diye konuştu.

6 Eylül 2018 , Perşembe

Haberin Fotoğrafları

YASAL UYARI:Haber portalımız 5846 sayılı Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na uygun olarak yayınlanmaktadır Yayınlanan fotoğrafların yeniden yayımı ve herhangi bir ortamda basılması, önceden yazılı izin gerektirir. Portalımızda yayınlanan haberler ise, kaynak gösterilmek ve portalımızın ilgili sayfasına link verilmek koşuluyla yeniden yayınlanabilir.
  1. GÜNDEM
  2. YAŞAM
  3. KÜLTÜR
  4. TEKNOLOJİ
  5. SPOR
  6. EĞİTİM
  7. EKONOMİ
  8. SİYASET
  9. DÜNYA
  10. SAĞLIK
  11. MEDYA
Sakarya'da kendi bisikletiyle gittiği bina önünde duran başka bir bisikleti çalan şüpheli, daha sonra eski bisikletini almaya gelince polis ekiplerince yakalandı. Hırsızlık anı Şehir polis kameralarına yansıdı.
BİSİKLET ÇALMAYA BİSİKLETİYLE GELDİ! ALEMDAR'DAN ŞEHİDİMİZİN AİLESİNE ZİYARET BAŞKAN KAZAN VEDA ZİYARETLERİNE BAŞLADI “AŞURE BİRLİK VE DİRLİK GÜNÜDÜR” DÖRT PROJE İÇİN İMZALAR ATILDI OKUL SERVİSLERİNE SIKI DENETİM DURMUŞ DESTEĞİ PROVADA BOL GOL

 

 

 


 

YAZARLAR

Zeki AYDINTEPE

ASLAN YATTIĞI YERDEN BELLİ OLUR

Çok Okunanlar
  1. Bugün
  2. Dün

Arşivde Tarihe Göre Arama Yap

Arşivde Ara