DMD HASTALARINA UMUT VE ÇARE OLUN!


7 Eylül Dünya Farkındalık Günü nedeniyle Duchenne Müsküler Kas Distrofisi hastalığına (DMD) dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak amacıyla Duchenne Müsküler Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği yarın Adapazarı AKM önünde saat 17.00’de etkinlik düzenlenece

ÖLÜMCÜL KAS HASTALIĞI DMS NEDİR?
Duchenne Müsküler Kas Distrofisi hastalığı erkek çocuklarında görülen genetik, ölümcül bir kas hastalığıdır. Ülkemizde yaklaşık olarak 5 binden fazla çocuk bu hastalıktan muzdarip. 2 yaşlarında yürümede, zıplamada, koşmada ve merdiven çıkmada zorluk şeklinde belirti vermeye başlayan bu hastalık 6 yaşlarında çocukların parmak ucunda yürümelerine sebep olur, 11-12 yaşlarında tekerlekli sandalyeye mahkum olurlar. Genellikle de eriyen gelişmeyen kaslar nedeniyle kalp veya iç organ yetmezlikleri yüzünden 18 yaşlarında maalesef dünyaya gözlerini dünyaya yumuyorlar.
Günümüzde DMD’nin kesin tedavisi yok. Ancak fizyoterapi uygulamaları, cihazlama ve steroid tedavisi sonucu çocukların yürüme yeteneklerini daha uzun süre (ortalama 2-3 yıl daha fazla) devam ettirdikleri ve yaşam kalitelerinin daha iyileştiği bilinmektedir.

MÜCADELEMİZİ SÜRDÜRÜYORUZ
Kardeşi ve iki kuzenini bu hastalık nedeniyle kaybeden, Duchenne Müsküler Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Sakarya Temsicisi Gülcan Sezer, 4 yaşındaki oğluna da aynı hastalığın teşhisi kondu.
Günümüzde kesin tedavisi olmayan DMD hastalığı ile mücadele adına farkındalık çalışmalarını sürdüren Gülcan Sezer, düzenleyecekleri etkinlikle toplumu bu hastalığa karşı bilinçlendirme ve farkındalık oluşturma mücadelesinde olduklarını söyledi.

HASTALIĞIN İÇİNDE
DMD ile Mücadele Derneği Temsilcisi Gülcan Sezer, “Bu hastalık nedeniyle kardeşimi ve iki kuzenimi kaybettim, şu an 4 yaşındaki oğluma da aynı teşhis konuldu. Ancak biz dernekteki aileler olarak Türkiye’nin 4 bir yanında mücadeleyi elden bırakmıyoruz. Şu an hastalığın bir tedavisi yok. 1.5 -2 yıla kadar gen terapileri çalışmaları yurt dışında tamamlanacak ancak tedaviden yararlanmak maliyeti yüzünden mümkün olmayacak” dedi.

‘TEDAVİ MERKEZİ AÇILMALI’
Bu hastalıkla ilgili çocuklara umut ve çare olma yolunda yetkillere seslenen Sezer, “Bu nedenle biz kas hastası aileler çocuklarımız için Kas hastalıkları tedavi merkezi açılması için devletimize sesleniyoruz. Açılan hastanede çalışacak uzman ekiple olası tedavileri burada geliştirip çocuklarımıza umut ve çare olabiliriz. Tüm bu sebeplerden ötürü 7 Eylül günü Dünya Duchenne Farkındalık gününde Sakarya’da Akm önünde 17.00 da etkinlik düzenliyoruz. Kas hastası yakını olsun veya olmasın halkımızı destek için bekliyoruz” diye konuştu.

6 Eylül 2018 , Perşembe

Haberin Fotoğrafları

YASAL UYARI:Haber portalımız 5846 sayılı Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na uygun olarak yayınlanmaktadır Yayınlanan fotoğrafların yeniden yayımı ve herhangi bir ortamda basılması, önceden yazılı izin gerektirir. Portalımızda yayınlanan haberler ise, kaynak gösterilmek ve portalımızın ilgili sayfasına link verilmek koşuluyla yeniden yayınlanabilir.
  1. GÜNDEM
  2. YAŞAM
  3. KÜLTÜR
  4. TEKNOLOJİ
  5. SPOR
  6. EĞİTİM
  7. EKONOMİ
  8. SİYASET
  9. DÜNYA
  10. SAĞLIK
  11. MEDYA
Kocaeli’de 1989 yılından bu yana Apple, Epson, Adobe ve Barco ürünlerinde satış ve servis hizmet veren Misbah Ltd. Şti., bayisi olduğu Barco ürünlerinde satış arttırıcı projeler geliştirdi
YILIN EN İYİSİ MİSBAH DURAN TEŞKİLAT ZİYARETLERİNDE PERSONELLERE PARDUS EĞİTİMİ DİYANETİNE, ÜLKENE SAHİP ÇIK! SAKARYA ‘EN YAŞANABİLİR’ İLLERDEN BİLAL ERDOĞAN’DAN ZİYARET ORTAK AMAÇ ADALETİ TESİS ETMEK ZEHİR TACİRLERİ İŞ BAŞINDA!

 

 

 


 

YAZARLAR

Zeki AYDINTEPE

İHSAN AYHAN’I ANMAK

Çok Okunanlar
  1. Bugün
  2. Dün

Arşivde Tarihe Göre Arama Yap

Arşivde Ara