SMA HASTASI ÇOCUKLARI İÇİN TOPLANDILAR


Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocukları için Sakarya Demokrasi Meydanına gelen aileler, SGK’nın ilaçları karşılayacağı haberlerinin asılsız çıktığını iddia ederek , çocuklarının hastalıkları için vaat edilen ilaç için çağrı yaptı.

Sakarya’da 11 gün önce yaşaması için başlatılan tüm kampanyalara rağmen ilaçları için gereken paranın toplanamaması sonucu hayatını kaybeden 8 buçuk aylık Eymen Çapkın’ın ölümü sonrasında gündeme gelen SMA hastası çocukların aileleri Demokrasi Meydanında toplanarak eylem yaptı. Aileler, Demokrasi Meydanında çimenlere SMA hastası çocuklarının bulunduğu fotoğrafları koyarak ve ‘İlacımı istiyorum’, ‘Bizim yerimiz değil soğuk toprak, çocuklara yakışır parklarda oynamak’ yazılı pankartlar açtı. SMA hastalığı için SGK’nın ilaç parasını karşılayacağı yönündeki haberler sonrasında Ankara’da bulunan Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK)’e giderek konu hakkında bilgi almak istediklerini ancak olumsuz cevap aldıklarını söyleyen ailelerin tek isteği hasta çocukları için gereken ilaç paralarının devlet tarafından karşılanması.

“BÜTÜN SMA HASTALARI İÇİN”
Daha öncesinde SMA hastalığından bir kızını kaybettiğini ve şuanda da Ecrin Sarı isimli kızının SMA hastası olduğunu söyleyen acılı baba Levent Sarı, sadece ilacı beklediklerini, kaybedecek bir dakikaları bile olmadıklarını dile getirdi. Levent Sarı, “Bakanlık açıklamasında ise sadece şu söyleniyor, kayıp bir acı yaşadık Eymen bebek. Eymen bebeğin acısını dindirmek için mi veya üstlerine alacakları tepki için mi böyle bir şey yaptılar. Bunu da bilmiyoruz. Ama oradaki konuştuğum kişi tarafından bire bir söylenen cevap böyle bir şeyin olmadığı. Sadece ilacımızı bekliyoruz, bütün hastalarımıza ilacı bekliyoruz. Bunların zamana ihtiyacı var, bizim zamana ihtiyacımız yok bizim bir dakikamız yok. Bizim her gün bir çocuğumuz ölüyor, her gün bir aile bitiyor. Bunlar ne kadar zaman kazanırlarsa o kadar bebek ölecek işlerine gelecek, bizim işimize gelmiyor. İçimizde çocuğu ölende vardır, mesela biri ben. Ben bir kızımı bu hastalıktan kaybettim, bu ikincisi. Biz sadece ilacımızı istiyoruz, bizim devletten istediğimiz bu, sağlık bakanlığımızdan istediğimiz ilacımız başka hiçbir şey istemiyoruz” diye konuştu.
Vaat edilen ilaç için çağrı yapan aileler, yapılan basın açıklaması sonrasında dağıldı.

2 Haziran 2017 , Cuma

Haberin Fotoğrafları

YASAL UYARI:Haber portalımız 5846 sayılı Fikir ve Sanat Eserleri Kanunu'na uygun olarak yayınlanmaktadır Yayınlanan fotoğrafların yeniden yayımı ve herhangi bir ortamda basılması, önceden yazılı izin gerektirir. Portalımızda yayınlanan haberler ise, kaynak gösterilmek ve portalımızın ilgili sayfasına link verilmek koşuluyla yeniden yayınlanabilir.
  1. GÜNDEM
  2. MAGAZİN
  3. YAŞAM
  4. KÜLTÜR
  5. SPOR
  6. EĞİTİM
  7. EKONOMİ
  8. SİYASET
  9. DÜNYA
  10. SAĞLIK
  11. MEDYA
Uyuşturucu tacirleri Sakarya’dan düğmeye basılan operasyonla Çankırı’da yakalandı. Operasyonda, 5 bin sentetik hap ile 3 kilo 200 gram "skunk" tabir edilen uyuşturucu madde ele geçirildi.
SAKARYA DÜĞMEYE BASTI, ÇANKIRI YAKALADI HENDEKLİ GENÇ ONUR ZÜRİH’TE BİRİNCİ OLDU KIŞ LASTİĞİ UYARISI! 58 BİN AMPUL 12 BİN ARMATÜR DEĞİŞTİRİLDİ POYRAZLAR'DA ARAÇ YANGINI! GEYVE’DE FECİ KAZA! ATIK PİL EĞİTİMİ TAMAMLANDI KAYNARCA KARAÇALI YENİLENDİ

 

 


 

YAZARLAR

Zeki AYDINTEPE

SORUMLU VATANDAŞLIK

Çok Okunanlar
  1. Bugün
  2. Dün

Arşivde Tarihe Göre Arama Yap

Arşivde Ara